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北京同心圆慈善基金会
时间:2017年8月1日10:00-17:00
访视者:李晓明、张帆(特邀摄影师)
患者:杨梓跃
病情:视网膜母细胞瘤,右眼已摘除,后期需要继续化放疗
病前和病后
8月1日上午,我们驱车来到通州区马驹桥镇大葛庄村86号。下车后,我们穿过胡同,七拐八拐的来到梓跃的出租屋。胡同很窄,路边的大妈看到我们的脸很生,还带着相机,追着问我们是来找谁,干嘛的。
梓跃一家三口居住在一个不到8平米的单间里,屋里只能容下一张双人床,一个书桌,和一个衣柜。由于空间狭窄,大米只能储存在衣柜里。门口是他们做饭的地方,窗台上有一个电动壶正煮着粥,咕咚咕咚往外冒,能闻到淡淡的豆香。
隔着门,听到屋里有孩子的叫声和大人聊天的声音。敲门后,便进去了。
狭窄的屋子里却有3个人,大床上两个大人在给杨梓跃换膜,由于天热,撕膜的时候不小心带了点肉皮下来,大人们怕孩子感染,一直在用酒精擦拭伤口,杨梓跃疼的哇哇叫。
换膜之后,妈妈因为长时间蹲着腰直不起来,孩子也顾不上疼,赶紧爬起来给帮妈妈揉腰。
吃完药,8岁的梓跃拿出自己的剪纸和画作给我们欣赏。
她是鹿晗的忠实粉丝,天天带着写有鹿晗名字的帽子,之前我在办公室见过,今天发现帽子另有玄机。原来鹿晗的名字是可以撕下来的,下面隐藏着We are 伐木累,最有趣的是,名牌上还粘着一把粉红色的小钥匙,这是打开她私人日记的钥匙。这么小的孩子,已经有了自己的心事。
梓跃小学一年级也只上了半个学期,但令人惊讶的是,她居然能跟唱英文,而且发音还清晰可辨,接下来又给我们solo了一段嘻哈,看来兴趣真是最好的老师。
不知不觉到了午饭时间,梓跃妈妈说中午炒西红柿茄子吃米饭,可是最后端上来是两碗早晨的剩粥,没有冰箱,我担心粥坏了,梓跃妈妈说没事,孩子最爱喝粥,而且必须得配豆腐乳。
临走前,孩子妈妈把她和爱人这两年的献血证找出来了,孩子生病后,本来是父亲一直在献血,直到抽不出血,晕血的母亲扛起父亲的旗帜,继续献血。
从去年到现在,已经献血13次,每次献完都又晕又吐,很难受,但是为了孩子,为了能多报销点钱,也值得了。(杨梓跃爸爸从2015年5月开始献血到2016年8月,在北京献11次,在唐山献6次。妈妈从2016年5月到现在献血13次。北京通州1次献血可以报440元,唐山献血1次可以报1400元。)
梓跃爸爸在距家10几公里的工地做电焊。下午2点多,我们驱车赶到工地,下了车,一阵热浪夹杂着粉尘扑面而来。这是一个已经废弃的家具厂,地上一片狼藉,几辆铲车正在工作中,扬起一片片灰尘,顺着工地中间的小路往前走,碰到来迎接的梓跃爸爸。
他带着憨厚的笑容,想跟我们握手,但爸爸觉得自己那双手又黑又脏,很不好意思。
他在前面走,我们在后面跟着,来到一堆氧气瓶前,他扛起一瓶80斤的氧气瓶继续往前走,走到一堆废铁旁,开始电焊作业。
天气很热,没有风,炽热的火花不时溅到他身上,他好像一点感觉都没有,切割完一块,用袖子擦擦汗,继续下一块,就这样一直持续到下午6点。(每天的工资是280元,他已经干了十几天,即使累,但来之不易,这份工作结束后还不知道接下来去做什么)
我们是谁:
我们是北京同心圆慈善基金会,主要在大病医疗救助、康复关怀、教育研究和赈灾等公益领域开展项目。同心圆以中华传统文化精神为指导,执行精细化救助,结合优质医疗资源,全方位服务于困境中的人们。
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