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北京同心圆慈善基金会
这个世界的改变
并不是一个人做了很多
而是大多数人
做了一点点
赠人玫瑰 手留余香
回家的路
小小的小孩 今天有没有哭
是否朋友都已经离去 留下了带不走的孤独
漂亮的小孩今天有没有哭
是否弄脏了美丽的衣服 却找不到别人倾诉
聪明的小孩今天有没有哭
是否遗失了心爱的礼物
在风中寻找从清晨到日暮
我亲爱的小孩
为什么你不让我看清楚
是否让风吹熄了蜡烛
在黑暗中独自漫步
我亲爱的小孩
快快擦干你的泪珠
我愿意陪伴你走上回家的路
“致敬仙人掌 ”
永不放弃 向顽强的生命力致敬
这张照片是我们的摄影师站在燕郊东贸广场的一个铁栏杆上拍摄的,在路人眼里,这也许是一家普通得不能再普通的医院,但在滞留燕郊的一个庞大而特殊的群体中,它却是神一样的所在。
燕达国际医院,是传说中全国治疗白血病的民营医院中最好的一家,白血病的高发人群为0-15岁,来这里就医的基本是患儿,很多家庭都是走过了一两年的病程,倾尽家中所有又被别家医院宣判为不治,却依旧不肯放弃,带着高筑的债台和仍在炼狱中挣扎的孩子来到这里,拼死一搏。
2017年9月24日 AM 9:00
河北廊坊燕郊开发区潮白人家小区
燕郊医院一共有500个床位,在一年四季的任何时刻都全部满员,再加上病情稍微稳定一些,每日随诊观察的孩子,大约有2000个家庭近万人租住在医院附近的几个小区内,互称病友,形成了血一样凝稠的特殊群体。
白血病的孩子又被称为“百万宝宝”,指治疗费用是一百万起跳的,而在燕郊医院就医的孩子,有些疑难病案会让家庭背上200-300万的巨债。因为这个特殊的群体,燕郊病友圈聚集了大量志愿者和各种社会基金,生命是脆弱的,同时又是强韧的,有些接受基金会资助的家属说:“哪怕是后半生,我来给你们打工,只要你能帮助我的孩子就行,我愿意用我的后半生抵押贷款,只要你能救救这个孩子。”
在燕郊,同心圆基金会正在救助和关怀着20多个个案,中秋将至,我们带着礼品和药品去看望孩子们,预计探视四、五家,实际却走了七、八家,因为康复的病友会带我们走进另一个家庭,一边送走回家的,一边又为新的个案申请。这样的接力循环,大概会与燕郊病友圈结下一生一世的缘分了。
2017年9月26日 AM 11:00 河北廊坊燕郊开发区东贸写字楼1318室“爱心苗圃健康援助中心”
两天后再来燕郊小区,是听病友说这里有个叫爱心苗圃的志愿者机构,专门为病友提供文化补习、烘焙、理发和义卖等服务,被病友们称为爱心小家。
爱心苗圃是一间普通的一居室,在一进门的明厨里,两位女士正兴致勃勃地边商量边翻炒着锅里的冰糖菠萝:“我们下午三点要做凤梨月饼,这个凤梨馅,绝对是又新鲜又干净,我们自己的孩子也能吃。”
白血病患儿的免疫力就象新生婴儿一般,所有食物都是家属们用高温消毒过的灶具、餐具做出来的,妈妈们的半点疏忽,都会引发孩子的感染。而对零免疫力的孩子而言,感染就意味着死亡的威胁。
上图这位孙映辉女士,是爱心苗圃的发起人,也是这里唯一的一个非病患家属志愿者,她已经在这个小小的家和病友们共同生活一年多了。
“我只是帮大家租了这个场地,所有的工作都是妈妈们和我一起做的。苗圃烘焙出来的面包、手工艺品,或是病友们捐赠的物品,我们就拿出去义卖,有一次两天就卖了四万多块呢!”“我自己还没有成家,周一至周五住在苗圃,周末回家去看父母,我总是对他们说‘你们可千万别生病呀,要不我就没有精力照顾苗圃了’,他们俩也都乖乖的,从来不生病。”
孙映辉的微信头像是一株微笑着的小小仙人掌,下面用粗粗的黑笔写着never give up ,而她的微信名称则是“致敬仙人掌”,这是她刚上微博时取的网名,就是崇敬顽强的生命力之意:“在我的生活里,天天都上映着真实的大片。”
下午三点整,十几位病友妈妈陆续来到苗圃的“豆豆烘焙课堂”,团团围坐在桌前,认真地包起凤梨月饼来,这些月饼将在中秋节前拿到网上义卖,所得费用自助给苗圃里最需要帮助的病友。
孙映辉说:“豆豆原来是苗圃的志愿者,就是她创办了这个烘焙课程,我们都是她的徒弟。她的丈夫也曾是白血病受髓者,两个人在做志愿者时相识相知,并结为终身伴侣。现在豆豆的丈夫接受骨髓移植已经四年了,他们定居在重庆,依然从事着志愿者的工作。”
豆豆烘焙课堂今天的老师,就是上图的雪梅妈妈,带着大家包完今年中秋节的月饼,她就要和成功移植骨髓9个月的小雪梅回老家了。
三年前,雪梅是被南方医院宣判不治的孩子(费城阳性,残留80%,基因90%),但雪梅妈妈依然带着孩子来到燕郊,那时候加上基金众筹的5万块,才凑了20万押金,但也咬着牙进仓了。之后一边治疗一边筹款,其中也有同心圆的爱心众筹,终于守得云开见月明。雪梅妈妈说,她将来一定会利用各种机会来回报社会。
这时候,病友们烘焙出来凤梨月饼也新鲜出炉了,我们决定订购400块月饼的时候,立即引来了妈妈们的一片欢呼,一个妈妈大声说:“完成这批订单,一定要算我一个!”
“爱人者 人恒爱之”
结下今生的好缘
2017年9月27日 AM 9:30 首都儿科研究所附属儿童医院血液科
儿研所血液科主任师晓东(上图)在儿童血液病研究领域,拥有一长串闪光的头衔,她是唯一一名被邀请在世界卫生组织儿童白血病研究项目作专题报道的中国专家,是第一个走入美国小儿血液肿瘤(ASPHO)年会会场的中国人,也是唯一一个拿到CURE基金小儿血液培训证书的中国人。
见到我们,美丽的师主任立刻露出了灿烂的笑容,连珠炮似的向我们介绍了首儿所开展的自体和异基因包括半相合骨髓移植治疗儿童淋巴瘤和白血病的方法,移植患儿成活率达85%。“你们知道吗?这样的话,患儿就不用非等到全相合骨髓才能移植啦,爸爸、妈妈、舅舅的半相合骨髓就可以用,争取了救治的时间。另外,在治疗白血病的病程中,移植后的排异反应是最痛苦,也是最花钱的,这项技术临床发展成熟后,三十多万就能成功移植,你们说好不好?”
看到我们一排人不停的点头之后,师主任又睁大眼睛道:“不过家属们还是挺缺钱的,你们基金会一定要专项援助用这种方法治疗的孩子,每个家庭补助几万,他们就有信心治疗下去了。你想想,这种方案要是积累了更多的临床经验,能救多少孩子,能少花多少钱呀,这才是好钢要用在刀刃上。”
*恬恬:9岁,骨髓异常增生综合症,预处理阶段,准备移植。
张*彬:1岁5个月,急性淋巴细胞性白血病,已经移植,稍有些感染。
隔着玻璃,无菌仓内9岁的恬恬和1岁半的彬彬冲我们高兴地挥着手,后来在走廊上偶遇了一脸忧虑的恬恬爸爸,听说我们是基金会的,便立即与我们攀谈起来并互留了联络电话。这就是同心圆基金会的工作方式,我们经常是在小区、在医院“拣”回被援助的对象。如果说被动地为一个人付钱是在还前生的债,那主动的援助就是在与他们结一份今生的好缘。
李*妮:3岁,急性淋巴细胞性白血病B细胞型,目前处于第一化疗阶段阶段,肝功能不太好。
闫*尧:2岁7个月,急性淋巴细胞性白血病高危,目前是强化化疗阶段,第一疗程化疗比较顺利。
黎*瑄:8岁11个月,混合型难治性白血病,第一化疗阶段,还未完全缓解,需要做移植。
在病房区的妮妮和尧尧是还不到上幼儿园的年龄,小小的人儿却已经受了人生第一次磨难,但是依旧不哭不闹地乖乖坐在病床上。
瘦瘦的瑄瑄长着一对机灵的黑眼睛,本来还无精打采地躺在病床上,见我们拿着杂志过来,便一骨碌爬起来,兴致勃勃地翻看起来。白血病孩子的病程都在一至三年左右,这些长期离开学校和伙伴的孩子们,其实是非常孤独和寂寞的。
杨鑫汝:10岁,淋巴瘤移植后已经1年,目前是免疫恢复治疗阶段。
十岁的鑫汝是接受过同心圆救助并成功移植1年的孩子,听说了我们的身份,鑫汝爸爸高兴地搂着孩子让我们拍合影,孩子过几天就要出院了,由于床位紧张,爸爸便同意把孩子移到走廊上,把病房让给了更需要救治的孩子。
李*诺:2岁,患有肾母细胞瘤,目前处于规律化疗阶段,第二次化疗结束,效果较好。
临到采访结束,我们碰到了两岁的诺诺,正扶着扶手在走廊上摇摇晃晃地走着,胖乎乎的小脸上嵌着一对儿蚕豆似的黑眼睛,除了脸色有些苍白之外,一点儿也不象一个正在生病的孩子。
他问我们的第一句话是“你们是谁”,第二句话是“你们什么时候再来?”我们回答:“十月二号,叔叔阿姨带着好吃的月饼和谷粉,还来看你!”
慈善是一种行动
2017年10月2日
北京同心圆慈善基金会
将把200份价值99元的中秋贺礼
赠送给200位儿研所和同仁医院的白血病患儿
这份爱心礼包包括五谷粉、蔬食面、果核仁复合片
和来自爱心苗圃病友妈妈们的凤梨月饼
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