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北京同心圆慈善基金会
真理 就要被传述
生命 就是被经历
亮光 就要被点燃
爱 就要被爱
用我们的心
用我们的手
为世上所有需要帮助的人
守护天使
婴儿即将诞生前
上帝与即将出发的小孩道别
小孩一直在胆怯地哭泣:
“我害怕,我那么小,那么无助。”
上帝安慰他说:“放心吧孩子
我早已安排好一位天使在人间
只为了保护你,照顾你,爱你。”
小孩停止了哭泣,
“那位天使叫什么名字,
我又该如何找到她呢?”
上帝微笑地望着小小的婴孩:
“她不用你去寻找,
她是你睁开眼睛看到的第一个人
你可以称呼她为--‘MAMA’ ”
2017年10月11日 AM 9:30--PM 16:00
河北廊坊燕郊开发区东贸国际/潮白人家小区
燕达陆道培医院
今天,是北京同心圆基金会“给大病家庭一个家”受助者一月一次家访探视的日子,北京初秋的天气仿佛一下子进入了冬季,我们穿着羽绒服带着口罩的一行四人,9:30就到了位于燕郊的燕达陆道培医院。
燕达陆道培医院并不象北京市内的儿童医院、儿研所或是同仁医院那样人满为患,走廊和病房都静悄悄的,听说楼上还有一些空着的床位,这是一家较贵的私立医院,来自全国各地什么样的疑难病患都可以接收,但高昂的医疗费用也让无数大病家庭倾其所有。
患儿尹天慧的妈妈
8岁小女孩尹天慧的妈妈,从孩子病房一出来就忍不住痛哭失声,她泣不成声地告诉我们:“孩子从今天早上起就开始便血了,便了十几次...我真的好害怕...”尹天慧是白血病进行造血干细胞移植后出现急排的孩子,同时出现了皮排和肠排,现在全身红肿、口腔溃烂、无法进食,每天都要花费上万块的治疗费用,之前进仓时在网上众筹的30万元已所剩无几。
正当我们安慰着天慧妈妈的时候,忽然从病房里传来一个小女孩撕心裂肺的哭声,天慧妈妈的眼泪又一次汹涌地滚落下来:“她刚刚才便完血,又要做口腔护理,孩子太疼了,可大夫说不护理感染会更严重。”虽然我们不停地安慰着天慧妈妈要坚强,不要在孩子面前落泪等等,可一个稚龄小女孩惨痛的哭声却一次次打断我们,让所有的语言都变得格外苍白。
匆匆结束访问后,天慧妈妈抹着眼泪走进病房时,负责拍照留档的志愿者实在不忍心走入病房,我们只得在门外默默祝祷,祈愿这个8岁的小女孩可以挺过人生这道重要的关口。
患儿刘蕤豪和妈妈王有玲
进入刘蕤豪的病房时,这个1.70米的大男孩连忙把自己藏在被子里,口罩上面只剩下两只眼睛,我们远远拍了一张照片后退出了病房,8岁以上的孩子就开始敏感自尊了,而刘蕤豪已经是17岁的高中生了。
刘蕤豪的病程其实是十分可惜的,白血病在移植五年后便可以进入稳定期,而蕤豪是在五年差三个月复发的,蕤豪妈妈说:“孩子就是太要强了,初中阶段边化疗边学习,可功课却特别好,高中时考入了当地的重点高中,天天做功课做到半夜,结果在最后一个坎儿上复发了。”“听病友说燕达的医院特别好,贵就贵吧,来的时候我就把家里的房子卖了,将来孩子治好了,我也不求他大富大贵,平平安安一辈子就好了。”
中午十二点,我们去蕤豪妈妈家家访,象大部分白血病患儿的家庭一样,蕤豪妈妈家也同样一尘不染,特别是厨房里的餐具,每次都要高温消毒。白血病患儿要求现做热食,超过两小时就不能再吃了,蕤豪妈妈用一个鸡蛋和了两小碗面,细心包了八个饺子:“他吃不了太多,所以每餐饭都得保证有营养。”“我吗?我没关系,我就吃早上他喝剩下的粥,要不就浪费了。”
患儿胡超和妈妈胡建丽
27岁的胡超是移植两年来京复查的,情况还属稳定。胡超的妈妈不但把家里收拾得干干净净,还在客厅里放了一张床,可以供短期来京的病友暂住。
胡超妈妈说:“孩子的病情还算稳定,我前两天就接了一个帮病友做饭的活儿,做一餐50元钱,买排骨要花掉二十几块,鸡蛋、肉又花掉十块,再加上蔬菜、米面、煤气,其实是挣不了什么钱的,但是我照顾孩子好多年了,知道怎么消毒和给病友做饭,也算是病友解决了一个问题吧。”
患儿秦智宏的妈妈竹子
下午三点五十,我们来到了最后一个病儿秦智宏和他的妈妈竹子家,来应门的妈妈个子娇小,出乎意料的年轻漂亮,脸上始终挂着一个大大的笑容,我是第一次去她家,心里不由得松了口气,这一天真的好沉重,终于碰上了一个快乐的妈妈。
才说两句话,床上的被子下面,传来一个小男孩闹觉发脾气的声音,妈妈妈妈一叠声地叫着,竹子连忙回到床上,一边把孩子揽进怀里,声音极其轻柔地哄着他,一边尽力扭着头对我们说:“我们家智智就是太磨人了,一会儿也离不开,上次那个文件我还没有打,明天我趁他睡觉时打了再快递给你们吧。别人几分钟能办好的事,我却做不到,实在是太对不起了。”“没关系,表格我去打吧,再借一盒印油给您按手印。”在竹子不住的感谢和抱歉声中,我们一个志愿者跑下楼去。
这时候,一直在被子里嚅嚅叽叽的孩子也慢慢露出头来,看见他的脸,我的心不由得狠狠地缩了一下,还不满六岁的小智,浑身上下每一寸皮肤都被鳞片一般层层叠叠的厚皮覆盖着,脸上、身上还遍布着大块大块的血痂,我真不懂命运之神为何要如此残酷地对待这个小小的身体,但小智的眼睛却特别漂亮,干净而清澈,围着一圈儿毛茸茸的睫毛:“我是属兔子的,妈妈说我是小白兔。”小智的五官和脸形,和漂亮的妈妈简直一模一样。
到底是孩子心性,不一会儿,小智就和我混熟了,说自己又变成了土拨鼠,在被子里钻出钻进。我这才好象明白了小智为什么一直藏在被子里,虽然他只有六岁,却已经知道介意别人的目光了~~但是,温柔友善的目光除外。有时候,小智会从被子里伸出一只粗糙得让人心疼的小手,一把抓住我的手指,开心地大笑起来。
这张双人床的床单上、被子里,到处都是小智脱落的皮屑,但他美丽的竹子妈妈却毫不在意,总是温柔地把孩子揽在怀里,小智的每一句问话都马上柔声细语地回应。要知道,这个孩子已经大病了三年,让竹子妈妈几乎付出了一切。
“小智现在能够这样,已经是非常好的了,”在当晚的电话采访中,竹子这样和我说道:“去年小智刚发病的时候,全身的皮肤象金钱豹一般,没有一块是完整的,每一块都不断反复地经历溃烂、流血、结痂,脱落后又再次溃烂,医生把溃烂的地方一个一个挖掉,再用生理盐水清创,那时候,我和孩子都不知道是怎样熬过来的,好几个象小智这样的孩子,都扛不住走了,感恩我的智智,他真是一个奇迹。”
六岁的秦智宏,似乎是被命运之神格外薄待的孩子,三岁时被确诊为急性淋巴细胞白血病T系,经过两年的化疗,白血病好容易进入维持治疗,2016年又患上了罕见的郎格罕细胞组织细胞增生症,NKT淋巴瘤,经儿研所建议,准备移植小智三姐玛瑙的10点全相合造血干细胞骨髓。
为了救自己的弟弟,小智的姐姐玛瑙勇敢地躺在了手术台上,必竟是只有八岁的孩子,骨髓穿刺时的疼痛让这个小姑娘忍不住流下了泪水。
竹子妈妈说:“我特别喜欢孩子,在结婚的八年中生了三个女儿一个儿子,其实在生老三玛瑙的时候,家里人都劝我去做掉,我就是不肯,现在玛瑙多好,还那么棒肯去救弟弟。”
早在小智刚出生不久,竹子就已经是一个单亲妈妈了,她一个人带着众筹的十几万,带着女儿的付出,带着全部的希望,陪小智一起进了仓。然而出仓后仅仅两个月,小智的病情再次复发,胞姐的全相合骨髓移植宣告失败。
上天在关上一扇门的时候,一定还会打开一扇窗,小智的命运是多舛而苦难的,但上天却给了他一位勇敢而强韧的妈妈,在小智生病的三年中,美丽的竹子妈妈一个人抱着孩子辗转于湖南省人民医院、中南大学湘雅医院、北京友谊医院、北医三院、陆道培医院、北京市儿童医院、北京大学人民医院、上海瑞金医院、北京大学肿瘤医院、国际会诊过德克萨斯儿童医院和美国洛杉矶医院 ,医疗费用已超过200万,早已债台高筑,但她却象一个打不挎的接球手一样,一次又一次接住了死神的抛球。
目前,小智已找到了救命的靶向药曲美替尼、达拉菲尼和西罗莫司,吃这三种药血象稳定住了,皮疹在消退,但费用却非常高昂,每月需要各种费用8万多。为了根治小智的血液病,竹子妈妈还在台湾慈济骨髓库、中华骨髓库检索等待非血缘关系的10点相合供者,准备做非血缘二次移植,而二次移植手术,还需要手术费70至90万。
从小智家告别的时候,身穿短袖露着两条胳膊的竹子把我们送到门口,我们说快回去吧,多穿点衣服,她笑着说:“反正我在家里,总在被窝里陪孩子,不冷。”一个志愿者忽然问她:“竹子,那你有过冬的衣服么?”始终并依然在微笑的竹子脸上,终于流下了两行泪水:“出来三年了...给自己买衣服,我真的舍不得...”
这是纤弱而强韧的竹子和白血病刚刚控制住的小智的合影,她最大的愿望就是能带着康复后的小智回到从前的幸福时光。
说到对小智不离不弃的爱,竹子说:“我这是出于对生命的敬畏,他是一条生命,来到这世间,我是他的妈妈,我有责任这样做。我虽然有四个孩子,但作为一位母亲,我要一个都不能少。”
母亲,是唯一可以让死神屈服的人 ---高尔基
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2017.10.13 •周五
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