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“有人说孩子在出生之前都会在天上选妈妈,谢谢你一心一意向我而来。宝贝,是不是来时的路上太凶险,才让你损坏了与这世界细菌病毒作战的武器。你的免疫系统存在缺陷,随便的一种病菌都能威胁你的生命,不过幸运的是白衣天使可以帮你修复作战武器,看着幼小的你,承受着病痛的折磨,却依然顽强、顽皮、可爱,妈妈相信你一定可以重获健康。
我叫苏利华,今年36岁,来自四川省巴中市巴州区江北街道望公路西段一个农村家庭,我是先天性视力二级残疾,婆婆去年十月突发脑溢血,家中六口人,三个病人,尽管如此,我们觉得一家人在一起就很幸福,可是1岁的小女儿张籽妍的一张诊断证明给我们家按停了幸福键。
2021年1月21日,小女儿3个月大,由于她是早产儿,体质较弱,总是无缘故的哭闹、咳嗽。我们在当地医院确诊支气管炎,同时当地医院建议我们去重庆的大医院看看。于是我带孩子到重庆医科大学附属儿童医院又重新检查了一遍,确诊了支气管肺炎和原发性免疫系统缺陷,疑似患有胃食管返流、百日咳、继发性血小板增多症、心肌损害性腹泻、原发性免疫系统缺陷。
医院当天就让我们住院治疗并进行医生紧急联合会诊,医生找我谈话后,我觉得天都要塌了,住院治疗三四个月后,我们办理了出院。
回家后,孩子状况仍不是很好,于是2021年3月我带她去上海复旦儿童医院求医。孩子被诊断为牵索性肺炎,血小板增多症等,贫血,巨细胞病毒肺炎,又住院22天治疗。上海专家看我们距离太远,花费太高,建议我们去华西医院复查。
去了华西医院后,肺炎没有痊愈,还贫血严重,又留下来住院治疗。之后我们每个月都要去华西医院门诊复!就这样维持到2021年10中旬左右月,孩子血小板下降,又是咳嗽痰多吼踹,紧急住院了。先后辗转到巴中中心医院和重庆,每次都只有在重庆治疗才能稍微控制住肺炎。
2022年3月,孩子反复感染的原因终于被找到了--基因突变原发性免疫缺陷病。医生给了治疗方案:每21天输一次免疫球蛋白或移植。女儿每月一次续命免疫球蛋白和大量抗生素,看着几个月的孩子脸因为激素变形,我抱着孩子眼泪止不住的流,看着孩子手、胳膊、脑袋上被扎的没有一块好地方,小小的人儿身上都是针眼,每次抽血检查都是护士按着才能抽出来。
我抱着她说:“宝宝你要坚强啊,妈妈不会放弃你的"女儿像听懂了一些看着我微笑……每天晚上我都睡不着,盯着女儿看她的样子,感受她的呼吸和心跳,生怕一眼没看到她就……
2023年2月12日,我们来到北京儿童医院,医生说需要骨髓移植,否则女儿很难健康的长大。我再次陷入了绝境!前期治疗已经花了三四十万,后续几十万的费用确实无力承担……
3月7号,我又到北京清河医院,主任他们安排我们入住进一步检查,孩子肺部感染,肠功能紊乱,只能用抗生素对症治疗,要想孩子恢复健康最终还是需要移植。他们给我们配了型也找了供者,幸运的是有一个爱心供者愿意捐干细胞。
主任他们做了万全之策,为了防止供者因为漫长的等待悔捐,我不得不在3月17日回老家筹集高昂的治疗费用!
我没能给孩子富足的生活,但是我是妈妈,至少要保住孩子的命,大夫说治疗是一个漫长的过程,移植后免疫系统的重建需要一个比较长的时间......
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